Узнав о неизлечимом заболевании, люди ведут себя по-разному. Кто-то впадает в панику и ищет виновного. Кто-то пытается привести дела в порядок, чтобы родню от хлопот избавить. А кто-то обращается в наш фонд с просьбой помочь, когда начнется ухудшение. Иван Иванович – один из них.
Год назад ему диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС). Он прочитал в интернете, как развивается эта редкая болезнь. Но не запаниковал, а решил сделать все, что в его силах, чтобы жене было легче за ним ухаживать. И попросил нас с вами помочь ему в этом. Вот его история.
«Я три дня жил в этой машине. «Жигули», первая модель – отец купил. Это был 73-й год. Я в третьем классе тогда учился. И вот я три ночи спал в ней, жил».
Иван Иванович быстро моргает, снимает перчатку и тыльной стороной ладони трет глаза. Надевает перчатку. Пару минут молчит, потом продолжает:
«Мы ее с отцом и разбирали, собирали… Он садил меня на колени, и я рулил так вместе с ним. А в шестом классе я уже один ездил. Ну, в то время один гаишник у нас на всю деревню. Бояться некого было».
Иван Иванович родился в Любинском районе Омской области. После школы уехал в Омск, поступил в автотраспортный техникум, окончил, ушел в армию. Вернувшись со службы, начал работать в милиции: «водителем, кем же еще».
Свою жизнь без автомобиля Иван Иванович не мыслит. Каждый этап его жизни связан с машиной: детство – «копейка», начало взрослой жизни – «тройка».
«У меня первая машина была ВАЗ-2103. Я купил ее за 3,5 миллиона. Вы не думайте, в то время, в 90-е годы это было немного – зарплата была миллион рублей. Купил «тройку», из нее «четверку» сделал. Всю ее перебрал, всю. Двигатель, проводку. Дед приходит: «Ё-мое, ты что тут наделал?» А я схемы взял и по ним все собрал. Потом переварили кузов, крылья поменяли, перекрасили. Она сама по себе старая была. Когда понял, что у нее уже нет будущего, я ее продал. Как «четверку» продал. За 14 миллионов. Но я ее сделал полностью».
Потом в его жизни появился служебный ВАЗ – 2111, на котором Иван Иванович 12 лет возил сотрудников ОБЭП. Последние годы он работал в дежурной части, там ездил на «уазике». А год назад заболел.
«Началось с того, что мышца начала дергаться на левой руке. Я понял, это что-то ненормальное. Пошел к врачу в военный госпиталь – мы к нему по работе прикреплены. Она меня в больницу положила. Оттуда отправили в одну больницу на обследование, потом в другую. Потом сказали: «БАС». Я тогда не знал, что это».
БАС – это прогрессирующее заболевание, которое вызывает постепенную гибель клеток нервной системы. Одна за другой отказывают мышцы, человек перестает ходить, сидеть, говорить, глотать, дышать. Лечения не существует. После постановки диагноза срок жизни в среднем 3-5 лет.
Сначала Иван Иванович отказался от дачи: работать стало не по силам. Он осознал это, когда прошлой весной решил вспахать землю на огороде. Как обычно, включил маленький мотокультиватор, прошел несколько шагов… и почувствовал, как мышцы левой руки дергает, сводит, пронзает болью.
«Продали дачу… Знаете, обидно. Пять лет назад посадили там грушу. Дачу продали, а груша плодоносить начала. Новые владельцы дали попробовать. Вкусная. Мы там еще строить дом начали. А из-за болезни забросил все», – машет рукой собеседник.
Лечащий врач предложил Ивану Ивановичу оформить инвалидность. Мужчина собрал все документы, а медкомиссия отказала. Мол, вы же сами ходите, не лежите.
Он продолжал работать до ноября 2020 года, а потом коллеги один за другим стали болеть коронавирусом. Иван Иванович решил не рисковать и уволился.
«Сейчас что? Сидишь дома, себя жалеешь, болезнь чувствуешь. Левая рука ослабела, с трудом могу ей что-то поднять. Если как-то неловко повернешь, ее аж вывернет».
Иван Иванович много читал про БАС и в теории все знает про эту болезнь. Он чувствует, как слабеет тело, как замедляется речь, как перестала выговариваться буква «Р». Это все симптомы болезни, которая каждый день отнимает частичку его жизни. Безвозвратно. Без предупреждения.
Он боится быть бременем для жены и детей в будущем. Но он и представить не мог, что будущее наступит так быстро – на прошлой неделе у него начала отказывать правая рука.
Мы не знаем, сколько у нас есть времени, чтобы помочь Ивану Ивановичу – все зависит от того, как быстро БАС перейдет в атаку. Но уже сейчас мужчине нужен ночной пульсоксиметр со встроенным спирографом. Это такой аппарат, который измеряет различные дыхательные параметры: частоту и глубину дыхания, емкость легких, изменение их объема, плюс замеряет пульс и насыщение крови кислородом. Спирограф позволяет определить нарушения в работе дыхательной системы человека, чтобы вовремя начать использовать дыхательный аппарат (НИВЛ) – сначала ночью, когда человек спит, а потом и круглые сутки.
Стоимость ночного пульсоксиметра со встроенным спирографом – 152 500 рублей. Пожалуйста, поддержите сбор. Помогите Ивану Ивановичу прожить достойно оставшееся время.